Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y, a propósito de esta fecha, una madre le da un jalón de orejas a las autoridades, con quienes ha tenido que pelearse para garantizar los derechos de sus hijos, quienes viven con esta condición.

Sara López es la mamá de Noah (11 años), Keyleb (8 años) y Thiago (6 años). Los tres niños fueron diagnosticados con el Trastorno de Espectro Autista (TEA) y, para ella, desde tener un adecuado diagnóstico de salud, hasta lograr que sus hijos puedan estudiar, ha sido una lucha de años.

Sara y sus niños viven en el centro de Esparza y ella asegura que la burocracia impide que se pueda avanzar en el bienestar de las personas con autismo.

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“Cuando mi hijo mayor iba a cumplir el añito veía que no tenía ciertos comportamientos que aparecían en el libro de vacunas. Por ejemplo, no se sostenía solo, pero como era mamá primeriza pensé que era normal que se atrasara un poquito.

“Luego veía que lloraba mucho y nada lo calmaba, no le gustaban las fotos. Veía que cuando jugaba con bloques los agrupaba, hacía filas con los carritos y no le gustan los ruidos fuertes ni tampoco salir. Lo llevaba al doctor y me decía que era normal, no recibía una respuesta y, lamentablemente, con él recibí un diagnóstico tardío”, contó.

Por aparte

López recordó que cuando Noah llegó a la escuela, no iba bien en su proceso de aprender a leer y escribir. Sara desconocía qué era el autismo, comenzó a investigar y tuvo que pagar unas consultas por aparte para que una especialista le dijera la condición de su primer hijo.

“En esto uno tiene que luchar contra todo, falta que la atención sea más rápida, si me hubiera esperado a que en la Caja me dieran el diagnóstico aquí seguiría, porque yo preguntaba y no me daban respuesta.

“Cuando tuve a Keyleb fue más fácil, porque veía ciertas señales y ya a los 3 años presentaba ciertos comportamientos y, gracias a que ya conocía la situación de Noah, busqué atención y así fue diagnosticado”.

Thiago, el menor de los hermanitos, además de la condición de autismo, nació con una sordera leve, pero también tuvo que presionar para que le detectaran la sordera, pues el tamizaje que se le hizo cuando nació, arrojó resultados negativos y en el Seguro tardaron para declarar sordo al chiquito.

“Muchas veces, los papás vemos las cosas que pasan en la casa y ahí es donde empieza nuestra lucha. A veces debo viajar en bus, con mi hijo llorando, desesperado y la sociedad te juzga, te dice que tu hijo es un malcriado, no entienden cómo se comportan.

“Yo no quiero genios, quiero que mis hijos sean felices, en un mundo que no está diseñado para que ellos vivan bien. Nos mandan a la guerra sin armas y necesitamos más empatía”, añadió.

Víctima de bullying

Estos hermanitos estudian en la escuela Arturo Torres, en aula integrada. Al inicio, con Noah querían que estudiara en un aula regular, pero fue víctima de bullying y por eso tuvo que cambiarlo de escuela.

La llegada de la pandemia y otras circunstancias hicieron que Sara y sus chiquitos se devolvieran a la escuela en donde estudian ahora, pero para fortuna de ellos, tienen una educadora muy comprometida, con experiencia y que atiende adecuadamente sus necesidades.

“El MEP quiere poner a todos los niños en un aula regular y un niño con autismo no puede convivir con los demás, porque la forma de aprender de ellos es distinta. Sé que mis hijos son inteligentes, pero no pueden estar en grupos grandes, recibiendo los contenidos como los demás chiquitos.

“Mis hijos son dependientes completamente, me toca bañarlos, mudarlos y se han acostumbrado a ser ellos, donde estén los 3 están bien. Ellos van avanzando poco a poco y yo me siento feliz de verlos avanzar”, afirmó.

No encajaba

Hace dos años, Sara recordó que cuando era niña vivió situaciones similares a las de sus hijos y por eso decidió examinarse, luego de someterse a varios chequeos, también fue diagnosticada con TEA.

“Desde niña sentía que no era parte de algo, no lograba encajar, me sentía excluida. En las fiestas siempre lloraba cuando iban a reventar la piñata o cuando me cantaban cumpleaños, en todas las fotos salgo llorando.

“Recuerdo que me llevaban a pasear a Guápiles y me encantaba comerme un helado con almendras, pero apenas me lo daban se me caía y lloraba, pero en ese tiempo no existía una forma de hacer un diagnóstico como los de hoy en día y ahora me veo reflejada en lo que pasan mis hijos”.

Esta madre le mandó un mensaje a las decenas de papás que creen que sus hijos son autistas y aún no reciben un diagnóstico o están a la espera de recibir servicios como terapia de lenguaje.

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“Hay que insistir, informarse, la información es poder. No importa cuántas veces nos digan que no, es agotador, pero no se pueden bajar los brazos, lo vivo día a día, nuestros hijos solo nos tienen a nosotros.

“A nadie le va a importar los hijos como a una como madre, hay que intentarlo, muchas veces le dirán que no, pero en una nos dirán que sí y jamás me voy a quedar con un no”, añadió.