Nacional

Pacientes con enfermedades raras se reunirán el sábado

Encuentro será en La Sabana, de 9 a.m. a 12 p.m.

EscucharEscuchar
La doctora doctora María Clara Horsburgh, Briseida Cantillo, Marianella Chanto (paciente con la enfermedad de Pompe) y Ana Gloria Romero de Anasovi, buscan sensibilizar sobre las enfermedades raras. Foto: Karen Fernández (Karen Fernández)

En el mundo existen siete mil enfermedades raras, pero en Costa Rica solo se registran 29, aunque podrían ser muchas más.

Por eso la Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (Anasovi), Enfermedades Raras Costa Rica y la de Hipertensión Pulmonar se unieron con la farmacéutica Roche para crear la campaña “Somos únicos, juntos somos más fuertes”.

Ejemplos
Un ejemplo de enfermedades raras es la de Pompe, la cual afecta los músculos, en especial piernas, pulmones y el corazón, lo que hace muy doloroso caminar, agacharse o subirse al bus. También está la fenilcetonuria, que impide que el cuerpo pueda asimilar las proteínas y entonces no pueden comer nada de carne.

Esta tiene como objetivo recordar que las enfermedades raras existen, son degenerativas, progresivas y causan incapacidad, incluso pueden poner en riesgo la vida del paciente de no tratarse a tiempo.

Y como este 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, estas asociaciones se concentrarán este sábado en La Sabana, junto a la pista de patinaje, para brindar información y dar testimonio de casos. Será de 9 a.m a 12 p.m.

“Queremos crear una red para dar un apoyo más fuerte a los pacientes de enfermedades raras porque ha estado un poco marginado el tema de su detección temprana. Queremos crear una ley que permita el acceso a todas las personas a la detección oportuna porque con ello aumentan los años de vida y la calidad, además de dar acceso a los medicamentos que son muy caros”, explicó Briseida Cantillo, de Anasovi.

Según cifras de estos padecimientos, el 75% de los casos corresponden a niños y Costa Rica ha sido un país privilegiado porque gracias al tamizaje en los bebitos se ha logrado identificar 29, pero las enfermedades raras no tienen edad y pueden aparecer en cualquier momento.

Karen Fernández

Karen Fernández

Periodista con una licenciatura en Producción de Medios. Forma parte del equipo de Nuestro Tema y tengo experiencia en la cobertura de noticias de espectáculos, religiosos, salud, deportes y nacionales. Trabajo en Grupo Nacion desde el 2011.

En beneficio de la transparencia y para evitar distorsiones del debate público por medios informáticos o aprovechando el anonimato, la sección de comentarios está reservada para nuestros suscriptores para comentar sobre el contenido de los artículos, no sobre los autores. El nombre completo y número de cédula del suscriptor aparecerá automáticamente con el comentario.