EscucharEste jueves 9 y viernes 10 de febrero Costa Rica es la capital mundial de las enfermedades raras.
Nuestro país fue elegido para celebrar el X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
La actividad arrancó este jueves en el salón de Expresidentes de la Asamblea Legislativa y contó con la participación de representantes de 21 países del mundo, médicos costarricenses, pacientes y familiares, así como la diputada liberacionista Andrea Álvarez.
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Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, dijo que, aproximadamente, 500 mil costarricenses padecen alguna enfermedad catalogada como rara.
En mundo hay cerca de 6 mil padecimientos de este tipo de las cuales solo 200 tienen tratamiento. Para que un mal sea considerado “raro”, su frecuencia debe ser en menos de 5 de cada 10 mil habitantes.
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30 de cada 100 personas que las padecen, mueren antes de cumplir los 5 años y en muchas esto se da porque no fueron diagnosticadas de forma temprana.
“Necesitamos un diagnóstico precoz porque una vez que estas enfermedades se diagnostican podemos ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen y de sus familias”, manifestó Carrión.
“También nos urge garantizar un acceso en equidad a los medicamentos que contribuyen, precisamente, a mejorar esa calidad de vida del paciente”, agregó.
